Financeurs du projet

Cette recherche bénéficie de l’aide de Janssen Horizon dans le cadre de l’appel à projets 2018 « Patients, autonomie et émancipation » et de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) dans le cadre de l’appel à projets blanc 2019 Handicap et perte d’autonomie — Session 10 lancé par l’IReSP (référence AAP2019HPA10_14).

Il a reçu un avis favorable du comité d’éthique (Institutional Review Board) de l’Université Claude Bernard Lyon 1 (n° IRB : 2019-05-21-04)

Partenaires du projet

• L’institut Robert Merle d’Aubigné (IRMA) à Valenton, est notre premier partenaire institutionnel de terrain. Cet institut est le plus grand centre d’appareillage de France, environ 2000 patients y sont pris en charge chaque année en hospitalisation complète, sans compter tous ceux qui s’y rendent régulièrement pour des consultations en hôpital de jour. Une variété exceptionnelle de profils de patients est le grand atout de cette institution, au sein duquel nous mènerons une enquête de terrain sur une durée d’un an. L’ensemble de l’équipe soignante sera sollicitée dans le cadre de notre enquête, et leur expertise sera un outil des plus précieux dans le cadre de l’avancement de cette recherche.

• L’institut Universitaire de Réadaptation Clémenceau (IURC), second partenaire institutionnel de terrain, est un centre de réadaptation plus petit que le précédent, mais dont la patientèle, composée essentiellement de personnes âgées et malades vasculaires, correspond précisément aux profils qui seront privilégiés dans cette étude (car totalement absents des études médicales autour de l’abandon prothétique dans l’état de la littérature qui a été effectué en début de projet). Nous y mènerons également une enquête de terrain d’une durée d’un an. Ici aussi, c’est toute l’équipe soignante qui sera également consultée dans le cadre de leur expérience de terrain, afin d’épauler nos chercheurs et chercheuses dans l’identification et la constitutions de leurs analyses et grilles de lectures scientifiques.

• L’Association de Défense et d’Étude des Personnes Amputées (ADEPA) est notre partenaire associatif. Principale association française pour les personnes amputées appareillées, dont les antennes sont présentes sur l’ensemble du territoire français, ce terrain spécifique nous donnera accès à des profils de patients experts ou, en tout cas, qui appartiennent à un réseau humain de suivi très fort, lequel permet une circulation d’informations et d’actions de soutien décisives sur la qualité de la vie quotidienne. Les membres du bureau associatif ont été consultés et sollicités dès le début de la construction du projet, et continueront d’être partie prenantes à plusieurs niveaux de l’enquête, tant pour des analyses conjointes et des consultations en tant qu’experts usagers, que pour des transmissions d’informations et de contacts avec les participants pressentis dans cette étude.

• Le collectif “Corps et prothèses”, composé, en plus des trois chercheurs en charge du projet, de Marie-Agnès Cathiard (Université Grenoble-Alpes), Jérôme Goffette (Université Lyon 1), Axel Guïoux (Université Lyon 2), Nathanaël Jarrassé (Sorbonne Université), Evelyne Lasserre (Université Lyon 1), Marina Maestrutti (Université Paris Panthéon-Sorbonne) et Agnès Roby-Brami (Sorbonne Université), constitue une assise scientifique tout à fait précieuse dans le cadre des différents aspects analytiques que nous serons amenés à rencontrer au long de ce projet. En effet, ce collectif travaille depuis 2016 autour des vécus des personnes appareillées, des divers usages prothétiques et de leurs contextes multiples. Il met en lien des réflexions, des travaux et des chercheurs issus de milieux et de disciplines diverses, offrant une couverture thématique et un croisement d’analyses scientifiques des plus féconds. Les membres du collectif seront impliqués dans ce projet, dans la mesure où ils sont membres du conseil scientifique, et y joueront un rôle spécifique (notamment en termes de récolte, de traitement et d’analyse des données) grâce à leur compétences propres :
• Marie-Agnès Cathiard, maîtresse de conférences HDR en sciences du langage à l’Université Grenoble-Alpes (UMR 5316 Litt&Arts), s’intéresse aux corps fantômes depuis son mémoire d’infirmière diplômée d’état en 1982. Elle a renouvelé cet intérêt dans le cadre de son HDR en 2011 sur la multisensorialité et les corps imaginés, thématique qu’elle développe au sein de l’équipe Imaginaire et SocioAnthropologie de l’UMR Litt&Arts de Grenoble. Elle a publié plusieurs articles sur la sensation de membre fantôme et l’imaginaire de la prosthétique (notamment dans la revue Caetele Echinox). Elle s’intéresse aussi aux prothèses sensorielles et à la pairémulation des personnes souffrant d’un handicap sensoriel, en particulier auditif, appareillées ou implantées cochléaires. Dans ce cadre, elle mène des recherches de longue date sur la perception multisensorielle de la parole et a publié de nombreux articles, en particulier dans des revues ou ouvrages internationaux, depuis 1994.
• Jérôme Goffette, maître de conférences en philosophie à l’Université Claude Bernard Lyon 1(UMR 5600 Environnement, Ville, Société)
• Axel Guïoux, maître de conférences en anthropologie à l’Université Lyon 2 Lumière (UMR 5600 Environnement, Ville, Société)
• Nathanaël Jarrassé, chargé de recherche en robotique au CNRS (UMR7222 Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique, Sorbonne Université), travaille depuis plusieurs années sur les modalités de contrôle et de commande des prothèses de membre supérieur. Ses recherches interdisciplinaires en robotique et en neurosciences visent à comprendre et à améliorer l’interaction physique homme-robot pour des applications de rééducation et d’assistance au geste, autour de dispositifs technologiques comme les prothèses, les exosquelettes ou les systèmes robotiques portables dits « wearable ». Il est ainsi impliqué dans plusieurs projets de recherche nationaux sur les prothèses, collabore avec plusieurs centres cliniques et entreprises du domaine (comme Wandercraft), et a déjà supervisé plusieurs thèses de doctorat sur la coordination motrice des membres supérieurs et l’utilisation du mouvement dans le contrôle des exosquelettes et des prothèses. Il a publié plusieurs chapitres de livres et articles interdisciplinaires sur les relations entre le corps et la technologie, et donne régulièrement des conférences invitées dans différents médias sur ce sujet et sur les questions éthiques et sociales associées aux technologies pour la santé.
• Evelyne Lasserre, maîtresse de conférences en anthropologie à l’Université Claude Bernard Lyon 1 (UMR 5600 Environnement, Ville, Société)
• Marina Maestrutti, maîtresse de conférences en sociologie des sciences et des techniques à l’Université Paris Panthéon-Sorbonne (EA2483 Centre d’Étude des Techniques, des Connaissances et des Pratiques), et co-responsable du groupe thématique 41 “Corps, Techniques et Sociétés” de l’Association Française de Sociologie (AFS), est spécialiste du rapport corps/technologie. Son travail s’intéresse au rôle des imaginaires dans la représentation techno-scientifique du corps et aux relations entre les corps et les technologies contemporaines dans le domaine de la santé. Elle a travaillé sur les imaginaires et les discours qui ont accompagné l’émergence des nanotechnologies et sur les fondements idéologiques, philosophiques et anthropologiques des techno-utopies contemporaines du corps (en particulier le transhumanisme et le posthumanisme). Ses recherches portent sur les questions liées à la santé et l’innovation technologique (diagnostic par imagerie, robotique, prothèse). Depuis 2015, elle est responsable du volet socio-anthropologie du projet interdisciplinaire PhantoMovControl : Franchir les limites des prothèses myoélectriques de bras : contrôle naturel par mouvements fantômes, projet financé par l’ANR (Agence Nationale de la Recherche). Depuis 2018, elle est membre et coordonnatrice de l’équipe CETCOPRA du projet Environnement social du patient “hors les murs”. Inégalités sociales et réseaux socio-techniques, projet financé par l’INCA (Institut National du Cancer).
• Agnès Roby-Brami, chercheure et médecin, est directrice de recherche INSERM émérite, rattachée au laboratoire ISIR (UMR7222 Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique, Sorbonne Université). Son travail de recherche porte sur une approche intégrée (neurophysiologie, biomécanique, apport des technologies d’assistance et de rééducation) centrée sur les incapacités motrices, principalement à la suite d’une blessure médullaire ou d’un accident vasculaire cérébral. Elle a aussi contribué activement à plusieurs réseaux nationaux et internationaux sur le handicap et est actuellement impliquée dans des comités d’éthique de la recherche. Son rôle dans le projet APADIP, sera de contribuer à des discussions à la convergence de la clinique de rééducation et des technologies d’assistance, en particulier concernant l’importance du schéma corporel dans l’usage des prothèses.